Cardiopatías congénitas: cuando la filantropía cubre vacíos estructurales

Cada 14 de febrero no solo se habla de corazones simbólicos. En el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, Fundación LiLo México, presidida por Laura Patricia Mex García, y el Hospital Star Médica Infantil Privado, encabezado por Lucila del Carmen Sánchez Ortiz, alcanzaron al paciente número 100 del programa “Manos al Corazón”, que financia cirugías para niñas y niños con malformaciones cardíacas. La cifra es relevante, pero el contexto es mayor: en México nacen cada año entre 18 mil y 20 mil menores con alguna cardiopatía congénita, y uno de cada cuatro requerirá una intervención quirúrgica durante su primer año de vida para sobrevivir. Detrás del número redondo hay una estadística persistente que convierte cada diagnóstico oportuno en una carrera contra el tiempo.

Hoy en día, las cardiopatías congénitas se mantienen como la segunda causa de muerte en menores de cinco años. Más que un reto exclusivamente clínico, el desafío es de oportunidad diagnóstica y cobertura efectiva. Una prueba sencilla de oximetría —el tamiz cardiaco neonatal— permite identificar defectos críticos antes del alta hospitalaria. La evidencia es contundente: detectar a tiempo reduce mortalidad, limita secuelas permanentes y disminuye costos asociados a insuficiencia cardíaca, hipertensión pulmonar y hospitalizaciones recurrentes.

A través del programa “Manos al Corazón” se han realizado jornadas quirúrgicas intensivas en Ciudad de México, Mérida y Monterrey, con pacientes provenientes de distintas entidades. La inversión anual ronda entre 14 y 15 millones de pesos para atender a 70 u 80 niños. El impacto es tangible, pero también dimensiona el reto: miles de menores siguen dependiendo de diagnósticos oportunos y financiamiento sostenible.

Cuando la detección temprana no es universal y la red pública no absorbe toda la demanda, la filantropía se convierte en puente de vida. El objetivo no es sustituir al sistema, sino demostrar que la atención integral temprana es costo-efectiva y esencial para reducir mortalidad evitable en la infancia mexicana.

EERR: construir ruta también es construir esperanza

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (DMEERR), el Senado será sede el próximo 24 de febrero de la Mesa de Trabajo “Construyendo la Ruta Nacional de Atención Integral de las EERR”. Más allá del protocolo legislativo, el encuentro envía una señal relevante: estas condiciones comienzan a ocupar un espacio más visible dentro de la agenda sanitaria.

Miles de familias en México enfrentan diagnósticos tardíos, trayectorias clínicas fragmentadas y procesos complejos para acceder a tratamientos. Para ellas, cada año de retraso no es estadístico; es vital. Construir una ruta nacional implica coordinar diagnóstico oportuno, transición pediátrica-adulto, atención multidisciplinaria, financiamiento sostenible y acompañamiento social.

Reunir en una misma mesa a legisladores, autoridades sanitarias, academia, instituciones públicas y organizaciones civiles representa un avance institucional. La atención integral de las EERR exige diálogo técnico, coordinación interinstitucional y continuidad en políticas públicas. No se trata solo de incorporar medicamentos de alta especialidad, sino de estructurar redes que acompañen a los pacientes a lo largo de su vida.

De forma concreta, una ruta clara reduce tiempos de diagnóstico, evita duplicidad de estudios, mejora la adherencia terapéutica y disminuye el desgaste emocional y financiero de las familias. Además, fortalece la planeación presupuestal y la trazabilidad clínica.

Aunque afectan a pocos en términos individuales, en conjunto las EERR representan un desafío estructural. Construir ruta no es un gesto simbólico; es comenzar a cerrar brechas históricas.

Sala de Urgencias

• La alerta de Cofepris sobre productos que se venden ilegalmente como tirzepatida vuelve a poner bajo presión a la regulación sanitaria digital. Eli Lilly, titular del registro en México para este principio activo, advirtió sobre presentaciones falsificadas que circulan en plataformas electrónicas. No es un asunto comercial, sino un riesgo para pacientes que pueden recibir dosis alteradas o sustancias desconocidas. Cuando la vigilancia no corre al ritmo del comercio electrónico, cada innovación farmacéutica genera su versión ilegal. Y en salud, la piratería no cuesta dinero: cuesta daños.
• Más allá de casos aislados, el sarampión reaparece cuando la prevención se relaja. La caída en coberturas tras la pandemia dejó claro que la inmunidad colectiva no es permanente, sino una inversión que exige disciplina presupuestal y ejecución constante. En un país que busca proyectar estabilidad rumbo a 2026, un brote mal gestionado no solo es un problema sanitario; es un mensaje internacional. La prevención silenciosa no genera aplausos, pero su ausencia siempre genera titulares.